Malattie rare e scienza: gli studenti dello Stefanini a confronto con gli esperti

Martedì 17 marzo, il liceo scientifico Stefanini di Mestre ospiterà un’iniziativa interattiva dedicata alle malattie rare e alla gestione dei dati sanitari. L’evento, coordinato dall’associazione RMR Odv, coinvolgerà circa settanta studenti e i loro docenti in un dibattito diretto con medici, avvocati e giornalisti.
L’incontro si inserisce nella cornice delle Digital Weeks 2026 e segue di pochi giorni la Giornata Mondiale per le Malattie Rare. L’obiettivo è trasformare i giovani in “cittadini scienziati”, capaci di riflettere su temi complessi come l’etica digitale, la privacy e l’inclusione sociale.
Il cuore della mattinata sarà l’utilizzo del kit PlayDecide, uno strumento sviluppato dalla comunità europea Citizen Science for Health. Attraverso questo supporto, gli studenti simuleranno scenari reali, ad esempio, la creazione di un registro online da parte di genitori di bambini affetti da patologie ultra-rare per attirare l’interesse della ricerca.
“Quello che sembra un gioco rappresenta in realtà le problematiche che affrontiamo ogni giorno come familiari di malati rari”, spiega Renza Barbon, esperta di RMR Odv. “Dal monitoraggio della qualità dell’aria alle app per la salute, vogliamo mostrare come la collaborazione tra pazienti, ricercatori e politici possa migliorare il benessere collettivo”.
Le attività seguiranno un programma serrato, dalle 10 alle 12 il lavoro di gruppo nelle classi, guidato da insegnanti ed esperti nel ruolo di facilitatori e dalle 12 alle 13.45 la sessione plenaria in auditorium per la restituzione dei risultati e il dibattito finale.
Al confronto parteciperanno figure del panorama sanitario e professionale, tra cui Massimo Gion (BioBanca San Camillo), Maurizio Scassola (FIMMG), Giorgio Battaglini (Ordine Avvocati di Venezia) e rappresentanti della stampa e del sociale.
Al centro della discussione ci sarà la gestione degli Open Data. Chi possiede i dati sanitari? Come bilanciare la trasparenza necessaria alla ricerca con il diritto alla riservatezza? Secondo Riccarda Scaringella, presidente di RMR Odv, “i dati generati dai cittadini possono essere preziosi quanto quelli istituzionali, ma servono standard chiari e garanzie etiche per definire chi ha il controllo sulle informazioni e sul loro riutilizzo”.